3分快3单期计划【两会好声音】乞国艳代表:让罕见病患者得到高效诊疗服务

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  乞国艳代表

  让罕见病患者得到高效诊疗服务

  河北新闻网讯(记者张淑会)“朋友中心的患者来自全国各地  ,为了治病  ,朋友费尽周折  ,跑过不少医院  ,找过所以医生。”对罕见病患者的痛苦  ,全国人大代表、河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳深有体会 ,她呼吁在全国罕见病诊疗企业合作网的基础上 ,建立单病种罕见病牵头单位  ,给罕见病患者提供权威、便捷的诊疗服务。

  “罕见病发病率低、临床病例少  ,怎么才能 让患病人群分散。”乞国艳代表说 ,有些医生对罕见病的认知还十分有限  ,以致罕见病确诊难、治疗难疑问较为普遍。

  2018年  ,国家卫生健康委等五部委联合制定了我国第一批罕见病目录  ,收录了121种疾病。今年2月  ,全国罕见病诊疗企业合作网组建  ,对罕见病患者来说 ,有有哪些无疑也有特大喜讯。

  怎么才能 才能 让罕见病患者看病少跑冤枉路 ,在第一时间找到对的医院和医生  ,是乞国艳代表最关心的。她建议  ,在全国罕见病诊疗企业合作网的基础上  ,进一步筛查具备罕见病治疗特色优势的医疗机构 ,尝试开展罕见病定点集中治疗  ,并通过单病种罕见病牵头单位及企业合作诊疗网络 ,让患者尽快得到较为高效的诊疗服务。

  乞国艳代表还建议  ,建立完善罕见病管理制度  ,畅通企业合作诊疗网络医院间沟通机制  ,对疑似患者及也有诊或转诊至牵头医院 ,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用。共同  ,要大力开展医务人员培训 ,提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。